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再生障碍性贫血 | 十年求诊路:有一种信仰,叫坚持的力量·上

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大慈大悲的杨医生、善良大爱的义工老师们,感恩你们一直在坚守着这份无私的大爱,让更多的病苦之人远离了病痛。今夜是中秋的第二天,夜色并不美。但向师父拜过后,就特别欢喜。

想着杨医生让我分享的文章还没有完成,今夜一人似乎特别适合。说句实话,当杨医生让我分享自己的心路历程时,我的潜意识是有些不太情愿的。因为,太伤感、太扎心、太「此刻已潸然泪下」。

没有一个人,愿意把自己的伤口暴露给别人。但我知道我的师父一定希望我把自己的经历告诉大家,让更多人受益,不要走太多的弯路。我的师父和杨医生一样都不愿众生受苦,所以我要作师所喜。

1 第一次骨穿



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我是一位再生障碍性贫血的患者,已有十多年的病史。

十年前的一天,在去学校的路上,突然天旋地转,身体已然不属于自己。一开始是先去我们当地的三院检查,医生说我的症状很像美尼尔综合征。说的挂一下盐水也就好了,好像也是真的挂好了后就能走了,但是一直没劲。



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后来又去了人民医院,医生看了血像后,马上让去血液科检查一下。血液科医生看了报告后,马上给我做了骨穿,说是这样才能真正知道啥病。这是我第一次接触骨穿,真的也算一个小手术了,这种钻心的疼只有经历过的人才知道。

这种报告我们当地医院是不可能看懂的,所以他们马上送到了南京,来回又是一个星期左右。可是报告上没啥体现,就说是有点贫血,给我配了药后,让我再观察观察,可这些药根本就没用,我爸妈很是担心。

2 第二次骨穿



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听他们说苏州的附属医院是血液科的权威,我爸二话不说开车去了苏州。又是一大堆的检查,又做了一次骨穿。做完后又在苏州等报告出来,三天左右报告可以去拿了,拿着报告去见了血液科的专家。

他们看了报告才确诊。这么长的名字我们全家都懵了,从来没有听过。这到底是啥病?贫血听过,但为啥它前面还要加障碍呢。天生敏感的我觉得不对,肯定不怎么好。医生解释了一点,我们也云里雾里听懂了一点。



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他说这是造血功能出现了障碍,别人可以造很多血,而你就是造的很慢,而且可能还会造不出来。我们一听没血了,那不得死吗。医生说那也不用怕,也可以治的,然后就安排我住院了。这一住就是一个月啊,你们知道这一个月发生了什么吗?我终于知道什么是地狱了。

每天早上,护士五六点就给我打增白细胞和血小板的针。别看这针小,打在手臂上可是真疼啊,才打了几天手臂就肿起来了。因为是贫血的关系,血小板又低,所以凝血功能是极其不好的。只要一出血,别人可以止住,我们可能会有危险。

可是我可以明确的告诉你们,这些针是没有任何作用的。打了一个月,到出院都没涨上去。你就是个白老鼠,那只是在撒钱买个安慰而已。不仅是这样,还要吃很多激素药,有强力松、十一酸睾酮、环孢素、益血生还有复方皂矾丸。



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这些药我闭着眼睛都能写下来,因为来来回回我也整整吃了大约2年左右。因为是激素药,所以它的副作用也可想而知。

吃了强力松后,我马上身体出现虚胖;吃了环孢素和十一酸睾酮,脸上也长了很多痘痘,简直不像一个正常的人。起初指标会上去一些,但到后面我肝脏的转氨酶出现了居高不下的问题。医生说,我的肝脏很敏感。

所以,环孢素一天本来12粒的只吃9粒试试看,并又在盐水里加了保肝药,在平时还要吃它。试验后,转氨酶还是挺立在那不下去,还像我的肝脏在抗议一样。别人可以的我就是不行,也许是我的肝脏在救我。

3 骨髓配对



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医生又在想,你这个已经两年了。说病情已经成熟,可以移植;并且你们这个又不像白血病,在移植之前都是半个月要输一次血的。所以医生说的,只要移植了就不会复发,也不用输血了。那时候的状态也非常不好,白细胞低到只有2。

他们这么一说么,听上去好像挺美,因为一直输血下去也很不舒服。但是我的脑海里就是不太舒服,治了这么多年到最后都在白做。我不想却也没有办法,通过辗转去了上海的长海医院。每去一个医院,医生都需要新的检查报告。

去了长海第一件事情又是骨穿,我很抗拒却也没办法。你们知道一个病人找不到一个好医生,他得有多少次的没办法嘛,“无奈”成了每个病人的口头禅了。所以我愿这世间少一些病痛,多一些大仁大德的医生。去一下医院,你就什么都放下了。



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那时也要等报告,所以就住在了上海,那是医院的一个急诊室。因为那时候我还感冒了,所以医生说先挂水,只能挂了个急诊,晚上就在急诊我们对付了一个晚上。

第二天见到了医生,医生看了一下报告说,你身体的环境还不错,就是有点虚弱;不过不影响配型,先去配型吧。我们配了型,中华骨髓库里面有两位是和我比较相似的,一个8点一个是9点。

医生建议用9点的那个比较妥当,可是好像冥冥中早已经注定。本来9点的这位台湾人是同意的,但到关键时刻他却不同意了。只有我知道为什么,因为我一直在抗拒啊。

4 相信中医



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我一直在祈祷希望不要移植,因为在我的潜意识里我一直在祈祷这一位大医大德的中医出现。我一直相信,只有老祖宗留下来的医药才是最宝贵的。我在等,一直在等。

这其中通过病友介绍,我也吃了石家庄那中医的药,大约八年左右呢,但是与我并不相应。为了等待,我承受了别人从来没有承受的一切。但就是这样,我还是相信中医文化,我相信一定会有一位中医能拯救我。



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也许是老天听到了我的呼唤,也许是我的师父在加持着我。因为一位师兄的介绍,我认识了杨医生。

因为她也是受益者,她也看到了在她生病期间的病苦之人,希望把这份爱传递下去,所以向我推荐了杨医生。她向我大概的介绍了一下杨医生,我觉得他就是我要找了十年多的大医啊。

——待续——

白血病:一种全新疗愈法

顺便治好了白血病



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文|幸运儿

校|菜根 版|冰河世纪 审|Monica



寻医问药
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